Anche quest'anno è partita la maratona Telethon, Nato nel 1990 per volontà di pazienti affetti da distrofia muscolare allo scopo di sostenere la ricerca scientifica su questa malattia, Telethon due anni dopo ha esteso il suo programma di ricerca a tutte le malattie genetiche.

"Il nostro motto è nella ricerca la certezza. Alla luce degli obiettivi che abbiamo visto raggiungere, possiamo solo confermare tutta la nostra fiducia a Telethon, riconoscendo in esso l'unica opportunità concreta ed efficace per sconfiggere la distrofia muscolare e altre malattie genetiche" questo ciò che dichiara il presidente nazionale UILDM, Alberto Fontana.

Si stima che in tutto il mondo nascano ogni anno otto milioni di bambini con un grave difetto di origine parzialmente o totalmente genetica.

Far progredire la ricerca scientifica verso la cura di queste malattie trasformando ricerca eccellente in terapie disponibili ai pazienti è l'obiettivo attorno a cui Telethon ha strutturato tutte le sue attività mettendo a disposizione fondi adeguati e vincolandoli a criteri di scelta rigorosi e competitivi.

La crisi non ferma Telethon: la Fondazione presieduta da Susanna Agnelli conta anche quest'anno di raccogliere i fondi necessari per portare avanti le ricerche già avviate e quelle ai blocchi di partenza. Protagonista di quest'edizione del 2008  è una malattia ereditaria estremamente rara, la leucodistrofia metacromatica, alla quale  Non  esistono cure, come nella quasi totalità di queste forme originate da un difetto di geni, e non ci sono nemmeno farmaci capaci di rallentarne almeno la progressione. La prospettiva di un futuro migliore per i piccoli pazienti è la terapia genica messa a punto nei laboratori dell'istituto San Raffaele-Telethon (Hsr Tiget) di Milano. I test sugli animali hanno funzionato. E ora i ricercatori fremono per provare se gli stessi risultati possono essere riprodotti sull'uomo.

La raccolta dei fondi verrà svolta attraverso la maratona televisiva dal 12 al 14 dicembre 2008 Fiduciosa nella «lungimiranza degli italiani e convinta che non rinunceranno a investire ancora nella buona scienza» si dice Susanna Agnelli.

Infine Tra i risultati più prestigiosi della Fondazione la cura per una gravissima forma di immunodeficienza congenita, l'Ada-Scid. Prossimo obiettivo, malattie genetiche come l'amaurosi di Leber, la malattia di Charcot-Marie.Tooth, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la leucodistrofia metacromatica.

Anche Monte Sant'Angelo sarà protagonista: seguite il sito nei prossimi giorni per conoscere i dettagli della maratona attualmente in fase organizzativa.

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